La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta a más de 4.000 personas en España, con cerca de tres nuevos casos y tres fallecimientos al día, según datos de la Fundación Francisco Luzón, que con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras pide que esta patología comience a ser más visible y reciba atención.
Se calcula que una de cada 400 personas desarrollará esta enfermedad neurodegenerativa, de la que todavía no se conocen con exactitud los mecanismos que la provocan y las causas que contribuyen a su desarrollo, lo que dificulta su diagnóstico e impide prever su avance.
Por ello, y como también solicita la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reclaman que se cambie la errónea denominación de enfermedades raras por la de enfermedades invisibles para darles la visibilidad que requieren.
“Las mal llamadas enfermedades raras son, en realidad, enfermedades graves que afectan a muchas personas en todo el mundo y que son erróneamente percibidas como minoritarias o no graves, por lo que finalmente son ignoradas por la sociedad”, ha señalado Francisco Luzón, presidente de la Fundación Francisco Luzón y paciente de ELA.
La ELA es la enfermedad moto-neuronal más frecuente en pacientes adultos
Con una prevalencia de entre 2 y 5 casos por cada 100.000 habitantes y medio millón de afectados en todo el mundo, la ELA es la enfermedad moto-neuronal más frecuente en pacientes adultos y también la más grave, ya que sólo en el 10 por ciento de los casos la supervivencia tras el diagnóstico supera los 5 años.
A pesar de no contar con suficientes estudios de proyecciones de la enfermedad, una investigación reciente vaticina que para 2040 se producirá un significativo aumento del número de casos de ELA en todo el mundo, con un incremento del 69 por ciento respecto al número de casos de ELA registrados en 2015.
