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Marbella

Caminata solidaria en favor de la enfermedad de Huesos de Cristal

Una caminata recorrerá el 6 de mayo el Paseo Marítimo de San Pedro Alcántara para concienciar sobre la enfermedad de huesos de cristal, y se homenajeará a Ocón

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  • CAMINATA SOLIDARIA. -

Una caminata solidaria recorrerá el próximo 6 de mayo el Paseo Marítimo de San Pedro Alcántara para concienciar sobre la osteogénesis imperfecta y apoyar la investigación de esta enfermedad conocida también como huesos de cristal. Esta mañana se ha presentado la cita en la Tenencia por parte de la asesora responsable sampedreña de Fiestas y Eventos, María Guerra, y el representante de la Asociación Huesos de Cristal de España, Alberto Alcántara, quienes han detallado que toda la recaudación irá destinada a la Fundación Ahuce para impulsar la investigación.

 

En el evento, que contará con muchas personalidades conocidas, también se realizará un homenaje al bombero Antonio Ocón, recientemente fallecido y muy implicado en esta causa, y servirá para concienciar sobre una enfermedad poco frecuente, cuya prevalencia está en 1/15000-20000 personas, que sufren desde manifestaciones leves con escaso número de fracturas, hasta pacientes con deformaciones graves, múltiples fracturas e incluso letalidad neonatal. 

 

Guerra ha asegurado que esta caminata “cuenta con todo el apoyo de la Tenencia ya que este tipo de actos tienen que recibir el respaldo de las instituciones por la ayuda que prestan estos colectivos a las personas que más lo necesitan”. Por su parte, Alcántara ha detallado que la caminata saldrá desde La Pesquera a las 11.00 horas y recorrerá una distancia de 1,3 kilómetros, sobre una superficie muy accesible y apta incluso para personas con movilidad reducida.

 

Las personas que quieran participar pueden conseguir unos tickets-donativos, a 10 euros, -aunque no son obligatorios para realizar la caminata-, en la Tenencia de Alcaldía o en los siguientes establecimientos sampedreños: Acuarela, Aupa, Domusvi Azalea, Gimnasio Clamfit y Powermatic. Los interesados pueden obtener más información en la página web http://www.paulaseisdemayo.org/.

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